VI kadencja

Odpowiedź podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia - z upoważnienia ministra -

na interpelację nr 23393

w sprawie opracowania i wprowadzenia w życie ˝Narodowego programu dla chorób rzadkich˝, który zapewni chorym równy dostęp do terapii i rehabilitacji

   Szanowny Panie Marszałku! Uprzejmie przekazuję odpowiedź na interpelację pana posła Arkadego Fiedlera, pani poseł Aldony Młyńczak, pana posła Krzysztofa Gadowskiego oraz pana posła Tomasza Nowaka dotyczącą opracowania narodowego planu działań na rzecz chorób rzadkich.

   Ministerstwo Zdrowia podjęło działania mające na celu opracowanie w najbliższych latach narodowego planu działań dla chorób rzadkich. Mając na uwadze zalecenia Rady Unii Europejskiej oraz inne działania podejmowane na szczeblu wspólnotowym, Zespół ds. Chorób Rzadkich, powołany zarządzeniem ministra zdrowia z dnia 21 lipca 2008 r., został wyznaczony do opracowania projektu narodowego planu, który obejmie swym zakresem takie zagadnienia, jak zwiększanie poziomu opieki zdrowotnej i społecznej nad cierpiącymi na choroby rzadkie, poszerzanie wiedzy w zakresie chorób rzadkich czy współpraca międzynarodowa.

   Dotychczasowe prace zespołu przyniosły pozytywne rezultaty w zakresie zwiększania dostępu pacjentów do innowacyjnych terapii z wykorzystaniem tzw. leków sierocych w ramach programów zdrowotnych. Ze względu na konieczność przygotowania narodowego planu działań dla chorób rzadkich niezbędna okazała się zmiana składu zespołu, celem zapewnienia jak największej jego efektywności. W dniu 26 lipca 2011 r. minister zdrowia podpisał zarządzenie zmieniające w tej sprawie.

   W dniu 14 czerwca 2011 r. odbyło się posiedzenie Zespołu ds. Chorób Rzadkich, podczas którego omawiano kwestie praktyczne organizacji prac i przyszły skład zespołu. W trakcie spotkania został przedstawiony przyszły przewodniczący zespołu, desygnowany przez ministra zdrowia, pan Jacek Graliński, zastępca dyrektora ds. klinicznych Instytutu Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka. Nominacja ta ma zapewnić sprawne działanie zespołu oraz szybkie osiągnięcie znaczących postępów w przygotowywaniu narodowego programu.

   Pan Jacek Graliński został wybrany jako bardzo skuteczny organizator, posiadający szerokie doświadczenie w dziedzinie chorób rzadkich, wynikające nie tylko z zarządzania terapiami prowadzonych w Centrum Zdrowia Dziecka, ale również koordynowania przez centrum innych działań, m.in. w ramach ˝wspólnego działania˝ Orphanet Europę czy Europejskiej Sieci Badań w Pediatrii.

   Zespół ds. Chorób Rzadkich będzie miał charakter multidyscyplinarny, a w jego skład będą wchodzić przedstawiciele różnych departamentów Ministerstwa Zdrowia odpowiedzialnych za poszczególne kategorie świadczeń opieki zdrowotnej oraz zdrowie publiczne. Ze względu na konieczność szerokiego spojrzenia na problem chorób rzadkich przewidywany jest także udział w pracach zespołu przedstawicieli innych resortów, w szczególności odpowiedzialnych w zakresie pracy i polityki społecznej oraz nauki.

   Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia we własnym zakresie kontynuuje prace w dziedzinie chorób rzadkich - w szczególności w celu nawiązania bliższych relacji z podmiotami odpowiedzialnymi za przygotowanie narodowych planów dla chorób rzadkich w innych państwach członkowskich Unii Europejskiej. Celem tej współpracy jest wymiana doświadczeń, a także opracowanie szczegółowej ankiety pozwalającej ustalić obecny stan działań w dziedzinie chorób rzadkich, a także priorytety i potrzeby, które muszą zostać zaspokojone w przyszłości.

   Z poważaniem

   Podsekretarz stanu

   Andrzej Włodarczyk

   Warszawa, dnia 27 lipca 2011 r.