VI kadencja

Interpelacja w sprawie pacjentów cierpiących na choroby reumatyczne

Interpelacja nr 7973

do ministra zdrowia

w sprawie pacjentów cierpiących na choroby reumatyczne

   Szanowna Pani Minister! Jak wynika z informacji dostarczonych przez stowarzyszenia reprezentujące pacjentów cierpiących na choroby reumatyczne, prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, wydając zarządzenia nr 8/2008/DGL oraz 15/2008/DGL, działał wbrew prawom pacjentów cierpiących na choroby reumatyczne. Zarządzenia prezesa NFZ nr 8/2008/DGL i 15/2008/DGL ustanawiają zasadę terapii inicjującej, która nakłada na lekarza obowiązek rozpoczęcia terapii pacjenta wskazanym przez NFZ lekiem. Prezes NFZ uznał, że możliwe jest ustalenie dla całej populacji pacjentów cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jednej, najwłaściwszej terapii. Zasady ustanowione w wymienionych zarządzeniach ujęte są w przepisy o charakterze generalnych i abstrakcyjnych norm. Prezes NFZ wykroczył zatem zdecydowanie poza zakres swoich ustawowych kompetencji, ponieważ jest uprawniony do wydawania aktów jedynie o charakterze wewnętrznym. Do stanowienia przepisów powszechnie obowiązujących, które tak dalece regulowałyby prawo chorych odnośnie do dostępu do nowoczesnych leków, kompetencje posiada wyłącznie ustawodawca.

   Ocena dokonywanej zarządzeniami prezesa zmiany sytuacji pacjentów wymaga też wskazania na szersze tło zjawiska i zwrócenia uwagi na inne, równoległe działania, które rysują obraz przemyślanych działań dotyczących systemu zdrowia jako całości. Prezes NFZ - jak dodają stowarzyszenia - wykracza w swych działaniach i wypowiedziach poza przysługujące mu kompetencje. W mediach opisywana była próba redefinicji chemioterapii niestandardowej, co spowodowało zagrożenie dla życia wielu chorych (zarządzenie prezesa NFZ nr 20/2008/DGL). Zarządzenie prawnie wykluczało ze skutkiem natychmiastowym finansowanie jakichkolwiek terapii lekami innymi niż te dopuszczone w ramach terapii standardowej, mimo deklaracji ze strony NFZ, że nie chce ingerować w rozpoczęte już terapie konkretnych pacjentów. Ostatecznie zarządzenie zostało jednak uchylone przez ministra zdrowia. Następnym równoległym działaniem ograniczającym dostęp chorym do skutecznych leków było dokonywanie przez dyrektorów regionalnych oddziałów NFZ takiej interpretacji przepisów o ˝farmakoterapii niestandardowej˝, która skutkowała odmową refundacji leków. Przykładowo na składane przez lekarzy wnioski o ˝farmakoterapię niestandardową˝ na leczenie biologiczne zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ZZSK) na terenie Dolnego Śląska w 2008 r. dyrektor NFZ nie wydał ani jednej zgody. Stało się tak pomimo tego, że w poprzednich latach wnioski były rozpatrywane pozytywnie i chorzy mogli rozpocząć leczenie. Zignorowane zostały nawet prawa nabyte chorych, gdyż obecnie odmawia się zgody na kontynuację leczenia. Wskazać należy, że chorzy nie mogą nawet zaskarżyć tego typu działań, gdyż stroną w tych przypadkach są wyłącznie szpitale, a te świadome monopolistycznej pozycji NFZ w ani jednym z przypadków nie zdecydowały się na wystąpienie na drogę sadową.

   W przypadku reumatologii w przekonaniu NFZ chorzy na choroby reumatyczne, jeśli nie otrzymają we właściwym terminie leków, nie będą narażeni na poważne zagrożenie życia, w związku z czym nie wywoła to żadnego oddźwięku społecznego. Jak złudne i groźne jest to przekonanie, pokazuje wskazany przez stowarzyszenia przykład chorego Marka Ostrowskiego, u którego bezpośrednio po odebraniu leków wystąpił paraliż. Chory obecnie nie porusza ani rękami, ani nogami, nie kontroluje również potrzeb fizjologicznych. Pomimo tego chory nie otrzymuje leków, gdyż NFZ konsekwentnie odmawia zgody na refundację. W sprawie Marka Ostrowskiego, ojca dwójki dzieci, interweniowały nawet media. Do czasu wprowadzenia zarządzenia nr 8/2008/DGL oraz zarządzenia nr 15/2008/DGL to lekarz decydował o tym, jak według zasad sztuki lekarskiej leczyć konkretnego pacjenta, po zbadaniu stanu jego zdrowia. Obecnie lekarz ograniczony jest wskazaniem terapii inicjującej oraz wytycznymi pojawiającymi się w coraz liczniejszych zarządzeniach prezesa NFZ i wielostronicowych załącznikach do tych zarządzeń.

   W związku z powyższym zapytuję:

   - Czy Pani Minister Zdrowia badała zgodność z prawem opisanych w interpelacji zarządzeń prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia?

   - Czy opisane zarządzenia są zgodne z prawem?

   - Czy Pani Minister zamierza unieważnić opisane wyżej zarządzenia?

   Z poważaniem

   Poseł Jacek Falfus

   Bielsko-Biała, dnia 9 lutego 2009 r.