VI kadencja
Interpelacja nr 21875
do ministra zdrowia
w sprawie leczenia fenyloketonurii
Szanowna Pani Minister! Fenyloketonuria (PKU) jest rzadką chorobą genetyczną, uwarunkowaną niedoborem enzymu uniemożliwiającym przemianę fenyloalaniny w tyrozynę. W przypadku braku leczenia choroba prowadzi do nieodwracalnych zmian w mózgu, znacznego stopnia upośledzenia rozwoju umysłowego i motorycznego.
W projekcie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenie żywieniowego oraz wyrobów medycznych w art. 15 ust. 1 znajduje się koncepcja stworzenia wspólnych grup środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, w ramach których zostaną wyznaczone limity refundacyjne. W ust. 5 pkt 1 przywołanego artykułu definiuje się podstawę limitu refundacyjnego na poziomie najniższego kosztu 30-dniowego stosowania według cen hurtowych.
Zapis ten wzbudza protesty osób chorych na fenyloketonurię i ich rodzin. Ich zdaniem, zapisy w ustawie spowodują, iż refundowane będą tylko najtańsze preparaty starej generacji, a tym samym zostanie zamknięta droga zakupu preparatów nowoczesnych i lepszych. Taki zapis jest nie do przyjęcia dla osób, które są zmuszone prowadzić dietę eliminacyjną przez całe życie. Dieta jest koniecznością terapii, gdyż nie ma innej możliwości leczenia tej choroby.
Powrót do najstarszych metod leczenia PKU może w dramatyczny sposób pogorszyć standard i tak bardzo trudnego życia chorych na PKU. Dla chorych, a w szczególności dzieci, akceptacja smaku preparatu jest bardzo trudna, dlatego też często preparaty są zmieniane, gdy trzeba uwzględniać potrzeby pacjentów. Często występują wymioty i nietolerancja preparatu. Mając szeroki wybór preparatów, można dobrać odpowiedni preparat dla każdego chorego, w dostosowaniu do potrzeb różnych grup wiekowych. Zabranie tej możliwości spowoduje brak możliwości leczenia chorych z powodów ekonomicznych, a tym samym zniweczenie efektów prowadzenia diety, co może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu.
Z punktu widzenia chorych na PKU, ich sytuacja w Polsce jest bardzo trudna, Polska jako jeden z niewielu krajów nie ma refundacji na żywność PKU. Koszt specjalnych produktów PKU, tj. chleba, pasztetów, makaronów, ryżu, kleików i innych niezbędnych produktów, wynosi ok. 1500 zł miesięcznie. Wprowadzenie limitów refundacyjnych spowoduje w wielu przypadkach zaniechanie leczenia ze względów czysto finansowych.
Większość matek mających chore dziecko na PKU nie ma możliwości powrotu do pracy lub jej podjęcia ze względu na to, że dzieci nie są przyjmowane do publicznych żłobków i przedszkoli, ze względu na to, że nie ma możliwości przynoszenia własnego jedzenia. Tym samym, mając chore dziecko, sytuacja finansowa rodziny poprzez brak możliwości zarobkowania przez jedno z rodziców i tak jest bardzo ciężka.
Wprowadzenie limitów może stać się zaprzepaszczeniem polityki Ministra Zdrowia, które miały polepszyć stan zdrowia i poziom życia chorych z fenyloketonurią. Wejście w życie proponowanych przepisów sprawi, iż Polska będzie znacząco opóźniona, jeśli chodzi o stosowanie nowoczesnych metod leczenia chorych z fenyloketonurią. Stąd też pragnę skierować do Pani Minister następujące pytania:
1. Jakie przesłanki spowodowały wprowadzenie do projektu ustawy wspomnianych powyżej ograniczeń w refundacji leczenia fenyloketonurii?
2. Jak, w opinii Pani Minister, powinien wyglądać w Polsce skuteczny system leczenia fenyloketonurii?
3. Czy Pani Minister rozważa propozycję takiej zmiany zapisów ustawowych, które przyczynią się do zwiększenia skuteczności terapii dla osób chorych na fenyloketonurię?
Z wyrazami szacunku
Poseł Dariusz Lipiński
Warszawa, dnia 25 marca 2011 r.