V kadencja

Odpowiedź podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia - z upoważnienia ministra -

na interpelację nr 8554

w sprawie strategii działań na rzecz systemowych rozwiązań dotyczących poprawy dostępności do świadczeń zdrowotnych i tworzenia kompleksowej pomocy dla osób z autyzmem

   Szanowny Panie Marszałku! W związku z interpelacją złożoną przez Pana Posła Michała Jacha, otrzymaną przy piśmie z dnia 20 czerwca 2007 r. znak: SPS-023-8554/07, w sprawie przekazania informacji na temat strategii działań na rzecz systemowych rozwiązań dotyczących poprawy dostępności do świadczeń zdrowotnych i tworzenia kompleksowej pomocy dla osób z autyzmem uprzejmie proszę o przyjęcie poniższego stanowiska w przedmiotowej sprawie.

   Alarmującym problemem zdrowia publicznego w krajach rozwiniętych jest zwiększanie się częstości zachorowania na autyzm nazwane nawet ˝epidemią autyzmu˝. Przed rokiem 1970 jedno dziecko na 2000 przejawiało objawy autyzmu, a obecnie na autyzm cierpi jedno dziecko na 150. Ten dramatyczny wzrost przypadków autyzmu nie wynika z lepszej diagnostyki, lecz z czynników środowiskowych. Na czoło tych czynników podejrzanych o udział w etiopatogenezie autyzmu wysuwa się szkodliwy wpływ na niemowlęta metali ciężkich. Związek rtęci był dodawany przez kilkadziesiąt lat do stabilizacji szczepionek niemowlęcych i dziecięcych. Analiza wielkiej bazy danych dotyczącej szkodliwych efektów szczepionek (zebranych przez amerykańską agencję rządową Center for Disease Control) ujawniła silną korelację autyzmu oraz innych zaburzeń psychoneurologicznych takich jak np. ADHD oraz upośledzenia umysłowego ze szczepionkami zawierającymi thimerosal (Geier and Geier 2003-2006). Dane te stały się podstawą do usunięcia thimerosalu ze szczepionek w USA i Europie Zachodnie po 2000 r. W Polsce wycofano szczepionki z thimerosalem w 2002 r. Choć thimerosal, jak wszystkie związki rtęci, jest bardzo silnie neurotoksyczny, to fakt, że nie wszystkie dzieci eksponowane na ten preparat w szczepionkach rozwinęły objawy autyzmu, sugeruje interakcje pewnych predysponujących czynników genetycznych z toksycznym działaniem związków rtęci, co może mieć ważne znaczenie dla etiologii autyzmu. W Instytucie Psychiatrii i Neurologii, Klinice Psychiatrii Dzieci i Młodzieży rozpoczęto realizację projektu badawczego (grant EU) pt. ˝Związek między zawartością rtęci w przydatkach skóry, poziomem hormonów sterydowych w ślinie a objawami autyzmu˝. Można mieć nadzieję, że te badania wniosą światło dla zrozumienia opisanych powyżej skomplikowanych zależności pomiędzy czynnikami predysponującymi (genetycznymi) a środowiskowymi (związki rtęci) u dzieci z autyzmem.

   Odnosząc się bezpośrednio do prac Zespołu, powołanego zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 14 października 2005 r. (Dz.Urz. MZ 05.16.83), do spraw opracowania strategii działań na rzecz systemowych rozwiązań dotyczących poprawy dostępności do świadczeń zdrowotnych dla osób z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju, uprzejmie informuję, że Zespół podszedł do przedmiotowego zagadnienia w sposób interdyscyplinarny i kompleksowy. Opracowano wiele kierunkowych rozwiązań problemów dotykających środowisk tych osób oraz ich rodzin.

   Ponadto współpraca członków Zespołu, w którym obok przedstawicieli organizacji społecznych (będących zarazem uznanymi specjalistami w swojej dziedzinie) uczestniczyli przedstawiciele resortów odpowiedzialnych za rozwiązywanie problemów istotnych dla osób z autyzmem, pozwoliła na wypracowanie swego rodzaju płaszczyzny wymiany doświadczeń i kontaktów pomiędzy tymi środowiskami. Ustosunkowując się do zagadnień podniesionych w przedmiotowej interpelacji, uprzejmie proszę o przyjęcie poniższych informacji.

   1. W zakresie strategii działań na rzecz systemowych rozwiązań dotyczących poprawy dostępności do świadczeń zdrowotnych i tworzenia kompleksowego systemu pomocy dla osób z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju przygotowano założenia do systemu pomocy dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi oraz ich rodzinom.

   Ponadto dokonano analizy dokumentu Program Operacyjny ˝Kapitał ludzki˝, który stwarza możliwości pozyskiwania dodatkowych środków finansowych z Europejskiego Funduszu Społecznego na rzecz poprawy sytuacji osób z autyzmem w Polsce.

   2. W zakresie rozwiązań dotyczących poprawy mechanizmów finansowania świadczeń dla osób z autyzmem zajęto się zagadnieniem liczenia kosztów prowadzonych działań oraz maksymalizacji efektywności wydatków na te działania, wskazano na konieczność zmiany zasad finansowania świadczeń opieki zdrowotnej dla osób z autyzmem.

   Wskazano też na celowość zwiększenia nakładów finansowych na:

   - edukację - głównie zwiększenia nakładów finansowych na dzieci w wieku przedszkolnym z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi,

   - pomoc społeczną,

   - rehabilitację zawodową i zatrudnienie.

   3. W zakresie standardów dotyczących świadczenia usług dla osób z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju opracowano projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie standardów postępowania oraz procedur medycznych w postępowaniu z osobami z autyzmem dziecięcym i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju.

   4. W zakresie strategii działań dotyczących stymulowania rozwoju placówek diagnostyczno-konsultacyjnych i terapeutycznych oraz poprawy infrastruktury systemu opieki nad osobami z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju wskazano na konieczność:

   a) stworzenia programu polityki zdrowotnej, który pozwoliłby zebrać dane statystyczne i określić szczegółowo populację osób z autyzmem oraz częstotliwość występowania tych zaburzeń,

   b) dokonania zmian w systemie opiekuńczo-leczniczym z uwzględnieniem interdysycyplinarnego charakteru działań nakierowanych na tę grupę osób, w tym stworzenie systemu całodobowej opieki nad osobami z autyzmem,

   c) zwiększenia liczby personelu medycznego (obecnie w Polsce jest jedynie kilkunastu lekarzy specjalizujących się w leczeniu autyzmu),

   d) poprawy jakości udzielanych świadczeń,

   e) szkolenia personelu medycznego.

   5. W zakresie propozycji kierunków zmian legislacyjnych istotnych z punktu widzenia realizacji praw i potrzeb osób z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju, mających na celu poprawę dostępności do świadczeń opieki zdrowotnej i społecznej, wskazano między innymi na konieczność:

   - przyjęcia standardów postępowania oraz procedur medycznych w postępowaniu z osobami z autyzmem dziecięcym i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju (wspomniany powyżej projekt rozporządzenia);

   - nowelizacji następujących rozporządzeń Ministra Pracy i Polityki Społecznej:

   a) z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz.U. Nr 139, poz.1328),

   b) z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (Dz.U. Nr 17, poz.162).

   Nowelizacja powinna obejmować szczegółowe zasady i kryteria orzekania o niepełnosprawności i jej stopniu, a w szczególności kryteria kwalifikacji oraz symboli przyczyny niepełnosprawności. W obecnie obowiązującym systemie orzeczniczym nie uwzględniono osób z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju. Celem tych zmian byłoby dostosowanie istniejącego prawa do współczesnej wiedzy medycznej oraz budowanie w społeczeństwie nowej świadomości w zakresie całościowych zaburzeń rozwoju. W związku z tymi propozycjami Zespołu Minister Zdrowia wystąpił do Ministra Pracy i Polityki Społecznej z prośbą o ich rozpatrzenie.

   Najważniejszym z dokumentów opracowanych przez Zespół wydaje się być projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia regulującego standardy w postępowaniu z osobami z autyzmem dziecięcym i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju. Niebawem przewidywane są dalsze prace nad tym projektem oraz rozpoczęcie procesu legislacyjnego.

   Przedstawiając powyższe, podkreślam, że prace Zespołu miały charakter kierunkowy odnośnie do działań, jakie należy zrealizować w najbliższych latach, oraz wymagają uzupełnienia poprzez opracowanie szczegółowych dodatkowych rozwiązań. Stopniowe wcielanie w życie omówionych powyżej rozwiązań jest też oczywiście uzależnione od możliwości finansowych oraz odpowiednich nakładów na opiekę zdrowotną.

   W zakresie poszerzenia wykazu chorób przewlekłych o nową jednostkę chorobową informuję, że regulacje prawne dotyczące refundacji leków i wyrobów medycznych są zawarte w ustawie z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz.U. Nr 210, poz. 2135, ze zm.) oraz aktach wykonawczych do ww. ustawy.

   Zgodnie z delegacją art. 36 ust 5 i art. 37 ust. 2 ww. ustawy Minister Zdrowia, po zasięgnięciu opinii Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, Naczelnej Rady Lekarskiej i Naczelnej Rady Aptekarskiej, określa, w drodze rozporządzenia, wykazy leków refundowanych, tj. wykaz leków podstawowych i uzupełniających, oraz wysokość odpłatności za leki uzupełniające (odpłatność ryczałtowa za leki podstawowe oraz odpłatność ulgowa - 30% lub 50% ceny leku - za leki uzupełniające), a także wykaz leków przysługujących pacjentom chorym na choroby zakaźne, psychiczne oraz niektóre choroby przewlekłe, wrodzone lub nabyte, przysługujących pacjentom bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością (30% lub 50% ceny leku).

   Decyzje o wpisaniu leku do wykazu leków refundowanych podejmuje Minister Zdrowia w oparciu o ustalenia proponowane przez międzyresortowy Zespół do Spraw Gospodarki Lekami. Zespół ten jest organem powołanym na mocy ustawy z dnia 5 lipca 2001 r. o cenach (Dz.U. Nr 97, poz. 1050, ze zm.) w szczególności do przygotowania i przedstawienia Ministrowi Zdrowia stanowisk w zakresie ustalania wykazów leków refundowanych oraz cen urzędowych leków i wyrobów medycznych.

   Jednocześnie informuję, że poszerzenie wykazu chorób przewlekłych o nową jednostkę może nastąpić na wniosek podmiotu odpowiedzialnego i specjalistów z danej dziedziny medycyny. Do chwili obecnej do Ministerstwa Zdrowia nie wpłynął wniosek o rozszerzenie wykazu chorób o jednostkę chorobową autyzm. W związku z tym, w świetle aktualnie obowiązujących przepisów, nie istnieje możliwość wpisania jednostki chorobowej autyzm do wykazu chorób przewlekłych.

   Przekazując powyższe, pragnę ponadto poinformować, że zaproponowane zostały zmiany do ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, które dotyczą m.in. procedury refundacyjnej, polegające na terminowym rozpatrywaniu wniosków o wprowadzenie zmian do rozporządzeń Ministra Zdrowia w sprawie wykazów leków refundowanych, nie rzadziej niż co 90 dni. Przyjęcie powyższego rozwiązania pozwoli na szybsze wprowadzanie zmian w rozporządzeniach, o których mowa.

   Podsumowując, podkreślam, że znaczna część zidentyfikowanych problemów ma charakter interdyscyplinarny i wymaga dalszej współpracy międzyresortowej w celu ich sukcesywnego rozwiązywania. Wsparcie dla działań Ministra Zdrowia ze strony posłów byłoby niezmiernie cenne. Dlatego bardzo cieszy zainteresowanie problemem autyzmu wśród parlamentarzystów, czemu wielokrotnie dawali Państwo wyraz podczas organizowanych na terenie parlamentu spotkań dotyczących osób niepełnosprawnych, w tym zwłaszcza spotkań inicjowanych przez Parlamentarną Grupę ds. Autyzmu.

   Z poważaniem

   Podsekretarz stanu

   Marek Ludwik Grabowski

   Warszawa, dnia 12 lipca 2007 r.