IV kadencja

Odpowiedź ministra zdrowia

na interpelację nr 5638

w sprawie pomocy dzieciom chorym na mukopolisacharydozę (MPS)

   Szanowny Panie Marszałku! W związku z interpelacją Posłanki na Sejm RP Pani Magdaleny Banaś, przekazaną za pośrednictwem Wicemarszałka Sejmu Pana Donalda Tuska przy piśmie z dnia 24.11.2003 r., znak: SPS-0202-5638/03, w sprawie pomocy dzieciom chorym na mukopolisacharydozę uprzejmie informuję Pana Marszałka, iż sprawa leczenia dzieci chorych na chorobę Hurler, będącą jedną z wielu mukopolisacharydoz, w tym leczenia Michała Maksylewicza, jest znana Ministerstwu Zdrowia z wcześniejszych wystąpień, zarówno poselskich, wystąpień rodziców dzieci chorych na chorobę Hurler, jak również wystąpień Stowarzyszenia Przyjaciół Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozy i Choroby Pokrewne.

   Ministerstwo Zdrowia realizuje programy zdrowotne, finansowane z budżetu z części 46 - Zdrowie, ukierunkowane na rozwiązywanie istotnych problemów zdrowotnych populacji polskiej. Pomimo faktu, iż Minister Zdrowia nie dysponuje środkami finansowymi, które mogłyby być przeznaczone na dofinansowanie lub sfinansowanie indywidualnego leczenia chorych, dostrzegając wagę problemów związanych z leczeniem dzieci chorych na chorobę Hurler, Ministerstwo Zdrowia podjęło działania w kierunku rozwiązania problemu związanego ze sfinansowaniem leczenia pięciorga dzieci, w tym Michała Maksylewicza.

   Ministerstwo Zdrowia w dniu 11 września 2003 r. ogłosiło konkurs ofert na opracowanie i realizację programu polityki zdrowotnej pn. ˝Leczenie choroby Hurler˝ którego celem jest poprawa jakości życia chorych z chorobą Hurler poprzez działania lecznicze oraz profilaktykę powikłań. W drodze postępowania konkursowego na realizatora ww. programu został wybrany Instytut ˝Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka˝ przy al. Dzieci Polskich 20 w Warszawie.

   Dzięki temu programowi pięcioro dzieci chorych na chorobę Hurler, w tym Michał Maksylewicz, ma zagwarantowane bezpłatne leczenie preparatem Aldurazyme i zapewnioną specjalistyczną opiekę medyczną w Klinice Pediatrii Oddziału Chorób Metabolicznych IPCZD. W ramach tej opieki Michał Maksylewicz oraz pozostałe dzieci otrzymują we wlewie dożylnym Aldurazyme. Natomiast zgodnie z protokołem monitorowania wyników leczenia w odstępach 6-9-miesięcznych przewidziane jest wykonanie następujących badań diagnostycznych:

   1) MRI ośrodkowego układu nerwowego,

   2) echo serca,

   3) RTG kośćca,

   4) badanie okulistyczne, w tym w lampie szczelinowej,

   5) badanie słuchu, w tym potencjały wywołane,

   6) badanie psychologiczne.

   Badania powyższe w odniesieniu do populacji dzieci objętych leczeniem, w tym i Michała Maksylewicza, zostały w roku bieżącym przeprowadzone. W ramach sprawowania bieżącej opieki wysokospecjalistycznej u dzieci otrzymujących Aldurazyme co tydzień oznaczane jest wydalanie mukopolisacharydów w moczu. Dzieci te będą również planowo, w ramach jednodniowych hospitalizacji, rehabilitowane.

   W związku z powyższym należy stwierdzić, iż pięcioro dzieci chorych na chorobę Hurler zostało objętych wszechstronną, bezpłatną dla ich rodzin opieką medyczną, zorganizowaną w trosce o dobro społeczne oraz jakość życia chorych dzieci.

   Z poważaniem

   Minister

   Leszek Sikorski

   Warszawa, dnia 23 grudnia 2003 r.