Odpowiedź podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia - z upoważnienia ministra -
na zapytanie nr 972
w sprawie późnej diagnostyki autyzmu u dzieci
Szanowna Pani Marszałek! W związku z otrzymanym w dniu 17 maja 2012 r. zapytaniem (znak pisma: SPS-024-972/12) posłanki Anny Nemś w sprawie późnej diagnostyki autyzmu u dzieci i działań podejmowanych przez ministra zdrowia proszę o przyjęcie poniższego stanowiska w sprawie.
Dostęp do świadczeń zdrowotnych z zakresu autyzmu i innych całościowych zaburzeń rozwoju jest regulowany tak samo jak w przypadku innych świadczeń przepisami ustawy z dnia z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. Nr 164, poz. 1027, z późn. zm.). Zgodnie z art. 6 ustawy zadania władz publicznych w zakresie zapewnienia równego dostępu do świadczeń obejmują: tworzenie warunków funkcjonowania systemu ochrony zdrowia; analizę i ocenę potrzeb zdrowotnych oraz czynników powodujących ich zmiany; promocję zdrowia i profilaktykę, mające na celu tworzenie warunków sprzyjających zdrowiu, finansowanie w trybie i na zasadach określonych ustawą świadczeń opieki zdrowotnej. Ponadto zgodnie z art. 11 ust. 1 pkt 2 ustawy, do zadań ministra właściwego do spraw zdrowia w zakresie objętym ustawą należy ocena dostępności do świadczeń opieki zdrowotnej w konsultacji z samorządami wojewódzkimi.
W rozporządzeniu ministra zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki psychiatrycznej i leczenia uzależnień (Dz. U z 2009 r. Nr 140, poz. 1146, z późn. zm.) określono zakres świadczeń dedykowanych dla osób z autyzmem dziecięcym i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju. W załączniku nr 6 do rozporządzenia zawarto wymagania realizacji tych świadczeń, które mogą być realizowane w warunkach ambulatoryjnych oraz leczenia środowiskowego, są to: porada lekarsko-diagnostyczna, porada kompleksowo-konsultacyjna dla osób z autyzmem dziecięcym, program terapeutyczno-rehabilitacyjny dla osób z autyzmem.
Zgodnie zaś z art. 20 pkt 1 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych świadczenia udzielane w warunkach szpitalnych oraz świadczenia specjalistyczne w warunkach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej są udzielane według kolejności zgłoszenia w dniach i godzinach ich udzielania przez świadczeniodawcę, który zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej. Zgodnie zaś z pkt 5 listę oczekujących prowadzi się w sposób zapewniający poszanowanie zasady sprawiedliwego, równego, niedyskryminującego i przejrzystego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej oraz zgodnie z kryteriami medycznymi określonymi w przepisach ministra zdrowia. Zgodnie z delegacją ustawową zawartą w art. 20 ust. 11 zostało wydane rozporządzenie ministra zdrowia z 26 września 2005 r. w sprawie kryteriów medycznych, jakimi powinni kierować się świadczeniodawcy, umieszczając świadczeniobiorców na listach oczekujących na udzielenie świadczenia opieki zdrowotnej (Dz. U. z 2005 r. Nr 200, poz. 1661). W § 1 rozporządzenia określono, iż świadczeniodawca umieszcza poszczególnych świadczeniobiorców, niebędących jednak w stanie nagłym, na liście oczekujących. Lista ta jest sporządzana w oparciu o takie kryteria jak: stan zdrowia świadczeniodawcy, rokowania co do dalszego przebiegu choroby, współwystępowania chorób mających wpływ na przebieg choroby warunkujących udzielenie świadczenia oraz zagrożenie wystąpienia, utrwalenia lub pogłębienia niepełnosprawności. Wymienione kryteria umożliwiają zaś świadczeniodawcy zakwalifikowanie świadczeniobiorcy do kategorii medycznej ˝przypadek pilny˝ bądź ˝przypadek stabilny˝. Warunki zaklasyfikowania do tychże kategorii są określone w § 2 rozporządzenia.
Pomimo jednak stworzenia przepisów prawnych przez ministra zdrowia umożliwiających dostęp pacjentom do świadczeń zdrowotnych przy uwzględnieniu ich stanu zdrowia i przebiegu choroby, w ramach funkcjonującego systemu ochrony zdrowia istnieją zauważalne zróżnicowania w dostępie do świadczeń, w tym do diagnostyki u dzieci z autyzmem dziecięcym i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju.
Informacje dotyczące kolejek oczekiwania na świadczenia przekazywane przez świadczeniodawców zawierają m.in.: liczbę osób oczekujących na świadczenie, liczbę osób skreślonych z listy po otrzymaniu świadczenia oraz średnią długość oczekiwania na skreślenie z listy po otrzymaniu świadczenia. Ponadto należy zauważyć, iż dane z poradni dla osób z autyzmem odnoszą się tylko do przypadków stabilnych, gdyż nie wystąpiły przypadki pilne. Informacje te, bez wyszczególnienia danych poszczególnych poradni z oddziałów wojewódzkich NFZ przedstawiają się zatem następująco (stan na 24 maja 2012 r., kolejność przychodni wg porządku w wykazie):
- Dolnośląski Oddział NFZ: informację o listach oczekujących opublikowały dwie przychodnie na trzy poradnie mające kontrakt z NFZ. W pierwszej na liście oczekujących znajduje się 1497 osób, skreślono z listy 382 osoby, średni okres oczekiwania wynosi 31 dni. W drugiej poradni na liście jest 1 osoba, 2 osoby skreślono z listy, średni czas oczekiwania wynosi 33 dni.
- Lubelski Oddział NFZ: informację o listach oczekujących podały dwie przychodnie na cztery mające kontrakt z NFZ. W pierwszej na liście znajdują się 24 osoby, zero osób zostało skreślonych z listy, nie ma jednak informacji o średnim czasie oczekiwania. W drugiej poradni na liście znajduje się 69 osób, skreślono 16 osób, zaś średni czas oczekiwania to 133 dni.
- Lubuski Oddział NFZ: jedyna w województwie poradnia ma na liście 40 osób oczekujących, zero osób skreślonych z listy, zaś średni czas oczekiwania wynosi 123 dni.
- Łódzki Oddział NFZ: z czterech poradni mających podpisane kontrakty informację przekazały wszystkie. W pierwszej na liście znajduje się 7 osób, brak osób skreślonych, nie ma jednak informacji o średnim czasie oczekiwania. W drugiej poradni na liście jest 1 osoba, 6 osób zostało z niej skreślonych, zaś średni czas oczekiwania wynosi 18 dni. W trzeciej poradni na liście znajdują się 2 osoby, brak jest osób skreślonych, zaś średni czas oczekiwania wynosi 53 dni. W czwartej przychodni na liście jest 126 osób, skreślone z listy są 32 osoby, średni okres oczekiwania wynosi 120 dni.
- Małopolski Oddział NFZ: informację o listach oczekujących przekazały dwie z trzech przychodni mających kontrakt z NFZ. W pierwszej poradni występuje brak osób oczekujących, 10 osób skreślono z listy, zaś średni czas oczekiwania wynosi 12 dni. W drugiej przychodni 95 osób oczekuje na liście, 5 osób zostało skreślonych, średni czas oczekiwania wynosi 190 dni.
- Mazowiecki Oddział NFZ: informację o listach oczekujących przekazały cztery z dziesięciu poradni. W pierwszej poradni na liście znajdują się 2 osoby, zostało skreślonych 9, średni czas oczekiwania wynosi 10 dni. W drugiej poradni na liście są 33 osoby, zostało skreślonych 9, średni czas oczekiwania wynosi 23 dni. W trzeciej poradni 16 osób jest na liście, nie ma osób skreślonych z listy, zaś średni czas wynosi 59 dni. W czwartej poradni na liście znajduje się 67 osób, skreślono 1 osobę z listy, średni czas oczekiwania wynosi 63 dni.
- Podkarpacki Oddział NFZ: w jedynej poradni jest 57 osób oczekujących, 13 zostało skreślonych, średni okres oczekiwania wynosi 37 dni.
- Podlaski Oddział NFZ: brak podanych informacji przez dwie poradnie na temat listy oczekujących.
- Pomorski Oddział NFZ: obie z dwóch poradni podały informacje. W pierwszej brak jest osób oczekujących, 4 zostały skreślone z listy, zaś średni okres oczekiwania wynosi 24 dni. W drugiej poradni na liście oczekujących są 94 osoby, 23 osoby zostały skreślone, średni czas oczekiwania wynosi 50 dni.
- Świętokrzyski Oddział NFZ: informację o listach oczekujących podała jedna z dwóch poradni. Na liście oczekujących znajduje się 13 osób, brak osób skreślonych, średni czas oczekiwania wynosi 25 dni.
- Warmińsko-Mazurski Oddział NFZ: w jedynej poradni na liście oczekujących znajduje się 30 osób, 10 zostało skreślonych a średni czas oczekiwania wynosi 45 dni.
- Wielkopolski Oddział NFZ: z dwóch poradni informację podała jedna. Na liście osób znajdują się 2 osoby, także 2 zostały z niej skreślono, średni czas oczekiwania wynosi 5 dni.
- Zachodniopomorski Oddział NFZ: obie z dwóch poradni podały informacje. W pierwszej na liście oczekujących są 24 osoby, 30 zostało skreślonych, zaś średni czas oczekiwania wynosi 28 dni. W drugiej poradni na liście znajduje się 6 osób, 2 zostały skreślone, średni czas oczekiwania wynosi 94 dni.
- Kujawsko-Pomorski, Opolski i Śląski Oddział NFZ: brak poradni dla osób z autyzmem dziecięcym.
Zgodnie więc z zaprezentowanymi aktualnymi informacjami, które podawane są przez świadczeniodawców, średni okres oczekiwania na dostęp do świadczeń z zakresu psychiatrii, w tym dla pacjentów z autyzmem dziecięcym jest bardzo zróżnicowany, także w obrębie jednego województwa. W piśmie, które przesłał konsultant w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży prof. dr hab. med. Tomasz Wolańczyk, została zwrócona także uwaga, iż czynnikiem istotnym jest renoma danego ośrodka oraz to, na jakie świadczenia poradnia zawarła kontrakt. Kolejki na wizytę diagnostyczną są więc krótsze w poradniach oferujących porady diagnostyczne i pomoc kompleksowo-konsultacyjną dla osób z autyzmem dziecięcym, dłuższe zaś w miejscach oferujących programy terapeutyczno-rehabilitacyjne dla osób z autyzmem dziecięcym, co jednak nie zawsze jest regułą.
Minister zdrowia, dostrzegając więc problem, jakim jest późny dostęp do świadczeń w obrębie autyzmu dziecięcego, podjął działania legislacyjne mające na celu wprowadzenie nowego świadczenia oprócz tych, które zostały już wspomniane, co powinno zmniejszyć kolejki oczekujących do pozostałych świadczeń, w tym diagnostycznych. Rozporządzenie ministra zdrowia z dnia 29 marca 2012 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki psychiatrycznej i leczenia uzależnień (Dz. U. z 2012 r. poz. 346) wprowadza nowe świadczenie: świadczenie dzienne rehabilitacyjne dla osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi realizowane w warunkach dziennych psychiatrycznych i skierowane do osób z rozpoznaniem całościowych zaburzeń rozwoju.
Stojąc na stanowisku, że możemy mówić o specyfice leczenia i rehabilitacji osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, towarzyszącymi im innymi chorobami (padaczka, upośledzenie umysłowe) oraz utrwalonym zaburzeniem funkcjonowania życiowego, stwierdzono, że sytuacja ta wymaga odrębnej regulacji. Zakwalifikowanie proponowanego świadczenia jako świadczenia gwarantowanego umożliwi osobom z autyzmem oraz innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju korzystanie z profesjonalnie prowadzonej rehabilitacji społecznej i zawodowej, która prowadzi do znacznej poprawy sprawności psychofizycznej w zakresie samodzielności, komunikacji, redukcji zachowań trudnych i stereotypowych oraz lepszego przystosowania do życia w społeczeństwie, zapobiegając tym samym wykluczeniu oraz marginalizacji osób z rozpoznaniem F84 oraz ich rodzin.
Stałe monitorowanie zdrowia fizycznego pacjentów zapewni im lepszy komfort życia oraz odpowiednio wczesną diagnozę ewentualnych schorzeń przewlekłych, np. związanych z nadwagą, profilaktykę nadciśnienia, cukrzycy, schorzeń stawów i kręgosłupa, a w efekcie zmniejszenie kosztów leczenia schorzeń chronicznych i zaawansowanych. Zapewnienie osobom z rozpoznaniem F84 kompleksowej terapii i rehabilitacji przekłada się na jej jakość i efektywność, stanowiąc profilaktykę pojawiania się wtórnych do autyzmu zaburzeń funkcjonowania.
Warunkiem zawarcia przez świadczeniodawcę umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia na udzielanie przedmiotowego świadczenia opieki zdrowotnej jest funkcjonowanie w strukturze podmiotu leczniczego placówki zapewniającej osobom kwalifikującym się do uczestnictwa w warsztacie terapii zajęciowej rehabilitację społeczną lub zawodową. Edukacja, rehabilitacja, nauka oraz opieka zdrowotna sprawowana w tym samym miejscu i czasie pozwolą na spójne, zintegrowane, uzgodnione w zespołach specjalistów działania wzajemnie się uzupełniające i gwarantujące optymalne efekty terapeutyczne. Wymierną korzyścią społeczną i ekonomiczną wynikającą z zaproponowanego rozwiązania jest oszczędność nakładów sił ludzkich i finansowych na przyszłą opiekę w zakładzie czy domu pomocy społecznej. Pobyt w oddziale jako placówce uzupełniającej i wspomagającej proces edukacji albo rehabilitacji społecznej lub zawodowej ma też za zadanie przeciwdziałanie wtórnej niepełnosprawności i izolacji społecznej poprzez rozwijanie i podtrzymywanie sprawności fizycznej, która, jak wiadomo, ma ścisły związek z rozwojem umiejętności poznawczych.
Z poważaniem
Podsekretarz stanu
Aleksander Sopliński
Warszawa, dnia 28 maja 2012 r.